Il Ponte/Un ponte tra…

E’ nostra intenzione permettere a questa piccola rivista di diventare uno strumento di comunicazione importante per noi ammalati, che possa servire a fare conoscere le problematiche delle malattia rare anche al di fuori della cerchia dei diretti interessati. Vogliamo dare a questa corrispondenza parecchio spazio, perché riteniamo importante aprire un dialogo tra pazienti e specialisti, per avviare uno scambio di informazioni che, anche se possono sembrare banali ad alcuni, possono invece essere importanti per altri. Quindi vi invitiamo a scriverci tutto quanto vi viene da comunicare per il bene di tutti. E’ nostro desiderio che questa rubrica, che possiamo chiamare “La Rubrica” per eccellenza, acquisti importanza sempre maggiore e si faccia strumento utile a tutti per migliorare le nostre e le vostre conoscenze in questo contesto specifico delle malattie rare, di cui si conosce poco e si parla ancor meno. Noi, portatori di queste patologie rare, dobbiamo essere i primi a dare voce al nostro mondo, per far sì che nessuno di noi resti solo sul fronte della lotta con la malattia e con la burocrazia, o si senta  emarginato o trattato come un malato mentale. Siamo in pochi, e per questo diventa ancora più importante far sentire la nostra voce in un mondo che non sempre dimostra interesse per noi…