GIPsI

Gruppo Italiano Pseudo-ostruzione Intestinale ONLUS

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Lettera ai soci 2017


Bologna, 19-12-2016

 

Carissimi,
è un po' di tempo che non ci sentiamo perchè non ci sembra che ci siano novità rilevanti rispetto a quelle comunicate in passato. Ci teniamo tuttavia a ribadire alcuni punti.
1. L'ONLUS che è nata dalla trasformazione dell'originale Gruppo Italiano Pseudo ostruzione Intestinale (GIPsI) grazie alla generosa collaborazione dei Dottori Carlo Vico e Guido Rubini, rispettivamente Notaio e Commercialista di Bologna, procede e con essa le solite responsabilità amministrative. Per questo vogliamo ringraziare in modo particolare il Dott. Rubini che continua ad aiutarci a titolo gratuito per tutti gli aspetti amministrativi che la ONLUS comporta.
2. Ringraziamo chi si è ricordato di versare il 5 x mille a favore del GIPsI ed in modo particolare chi ha promosso fra amici, parenti e colleghi l'indirizzo di questa quota al GIPsI e più in generale chi ha voluto effettuare donazioni liberali. Alleghiamo alla presente lettera il bilancio del GIPsI sottolineando i ritardi con cui avvengono i versamenti del 5 per mille non sono stati ancora accreditati, e per i quali dovremo chiedere conto all'Agenzia delle Entrate.
3. Continuiamo la nostra attività di contatto con le AUSL di tutta Italia formulando e rinnovando la diagnosi di pseudo-ostruzione intestinale ed i relativi piani terapeutici. Ci adoperiamo inoltre per risolvere le eventuali controversie insorte fra membri del GIPsI e AUSL di appartenenza.
4. Ricordiamo che è stato stampato il libro / diario di Martina, una giovane socia purtroppo recentemente scomparsa in seguito alle complicanze di un trapianto intestinale. Il libro è distribuito sia da noi che dai genitori di Martina che possono essere contattati tramite l'Associazione. I proventi vengono, per volontà di Martina, generosamente devoluti alla nostra ONLUS.
5. Segnaliamo che cisapride di buona qualità è per il momento ancora disponibile solo presso le farmacie messicane. Numerosi pazienti, seguendo il nostro consiglio, sono riusciti ad ottenere discreti quantitativi del farmaco tramite conoscenze personali e riescono in tal modo a mantenere una sufficiente continuità terapeutica. A tale proposito ci scusiamo in quanto il GIPsI non può più occuparsi direttamente dell'acquisto di grandi quantità di cisapride e raccomandiamo a chiunque ne faccia uso di organizzarsi per tempo autonomamente.


I nostri studi sulla pseudo-ostruzione procedono ed hanno portato ad importanti risultati da un punto di vista prevalentemente genetico, come riportato negli articoli che potrete consultare sul nostro sito (http://gipsiricerca.org).

Attualmente sono in corso due studi per i quali avremmo bisogno della vostra collaborazione: uno riguarda la genesi del dolore addominale, l'altro valuta la flora intestinale nei pazienti con pseudo-ostruzione intestinale cronica.
1. La partecipazione al primo studio richiede la prenotazione di un appuntamento per un prelievo di sangue (sono necessari anche campioni dei parenti di primo grado cioè genitori, fratelli, figli).
2. Per la partecipazione al secondo studio è invece necessario un campione di feci fresche. Chiunque abbia piacere di collaborare ad uno o ad entrambi gli studi può contattarci via email (v.stanghellini@unibo.it) cosi` che possiamo fornire maggiore dettagli.


Ci viene segnalato da alcuni pazienti che si presentano sporadicamente per visite di controllo che non sono inseriti nell'indirizzario e non ricevono contatti da parte nostra. Ci dispiace e ce ne scusiamo ma dal momento che alcuni pazienti con CIPO non si sono mai iscritti al GIPsI e che una larga parte di soci non invia la quota annuale di 25 euro ed infine che di alcuni pazienti non riceviamo neanche informazioni cliniche e` possibile che alcuni nomi ci possano sfuggire.

Ricordiamo che tutte le informazioni relative alla ONLUS sono disponibili sul sito web del GIPsI (http://gipsiricerca.org) e cogliamo l'occasione di ringraziare Nensi che ne ha curato la creazione e il mantenimento.
Grazie a questo sito pazienti ci contattano da tutta Italia per informazioni circa il loro stato di salute e la nostra organizzazione e/o per prenotare visite presso l'Ambulatorio dedicato che svolge attività quotidiana presso il Policlinico S. Orsola Malpighi (Ambulatorio Patologie Dolorose Addominali Croniche, APDAC, tel. 051.2143399), al fine di ottenere conferma diagnostica, indicazioni terapeutiche e modulistica necessaria per esenzione e piano terapeutico.

 

prof. Vincenzo Stanghellini

Dott.ssa Rosanna Cogliandro


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