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Gruppo Italiano Pseudo-ostruzione Intestinale ONLUS

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Informazioni utili per i medici


Per approfondire l’argomento segnaliamo i seguenti articoli

Vincenzo Stanghellini, Rosanna F. Cogliandro, Roberto De Giorgio, Giovanni Barbara, Antonio M. Morselli–Labate, Laura Cogliandro, And Roberto Corinaldesi. Natural History of Chronic Idiopathic Intestinal Pseudo-Obstruction in Adults: A Single Center Study. Clinical Gastroenterology and Hepatology 2005;3:449–458.

Rosanna F. Cogliandro; Roberto De Giorgio; Giovanni Barbara; Laura Cogliandro; Alessandra Concordia; Roberto Corinaldesi; Vincenzo Stanghellini. Chronic intestinal pseudo-obstruction. Best Practice & Re- search Clinical Gastroenterology Vol. 21, No. 4, pp. 657–669, 2007 V. Stanghellini, R. F. Cogliandro, R. De Giorgio, G. Barbara, B. Salvioli & R. Corinaldesi. Chronic intestinal pseudo-obstruction: manifestations, natural history and management. Neurogastroenterol Motil (2007) 19, 440–452.

Il regolamento relativo alla pseudo-ostruzione intestinale cronica è stata inserita nell’elenco delle malattie rare esentate dalla partecipazione al costo per la diagnosi, il monitoraggio della malattia e la prevenzione delle complicanze con codice RI0040 ai sensi di quanto previ- sto dal D.M. 279/2001, dal D.M. 28/ 5/1999 n. 329 e dall’articolo 5, comma 1, lettera a e b, del D.L. 29/ 04/98 n.124. L’esenzione è estesa alle indagini diagnostiche necessarie per diagnosticare la malattia, ricercarne le causa, monitorarne il decorso e prevenirne le complicanze. Allo stesso modo sono privi di ticket i farmaci necessari per il trattamento della malattia, delle sue manifestazioni, delle sue complicanze (prime fra tutte la malnutrizione). L’esenzione potrà essere rilasciata da Centro di Riferimento per malattie rare che ha in gestione il paziente. Come comportarsi se  il paziente viene ricoverato in un Reparto di Ga- stroenterologia, Medicina Interna o Chirurgia?

Prendere contatto con i Colleghi del Reparto e con lo Specialista di riferimento in modo tale da favorire lo scambio di informazioni relative al paziente ed alla sua gestione clinica. Questi contatti diventano particolarmente importanti in previsione di un intervento chirurgico addominale. Infatti gli interventi chirurgici nei pazienti con pseudo-ostruzione intestinale cronica sono raramente risolutivi e spesso peggiorano il decorso della malattia. Oltre alla necessità di limitare l’intervento chirurgico ai casi di complicanze potenzialmente fatali, è necessario fare ricorso a tutte le cautele indicate per la riduzione del rischio di formazione di aderenze, prelevare biopsie a pieno spessore della parete intestinale per studi di immunoistochimica indispensabili per meglio caratterizzare la malattia. Allo stato attuale delle conoscenze una caratterizzazione immunoistologica è  utile sia sul profilo prognostico che su quello terapeutico. Dal momento che il prelievo e la conservazione dei tessuti richiede il rispetto di alcune semplici ma inderogabili regole sarebbe opportuno prendere contatti con gli Specialisti del settore.

Alcuni riferimenti per spiegazioni:

Prof. Vincenzo Stanghellini, responsabile del Centro di Riferimento per la sindrome da pseudo-ostruzione intestinale del Presidio della Rete per le Malattie Rare di Bologna e presidente del Gruppo Italiano Pseudo-ostruzzione Intestinale (GIP- sI) con sede in Bologna presso il Laboratorio di Esplorazione Funzionale Gastrointestinale, Dipartimento di Medicina Clinica dell’Università di Bologna, Policlinico S.Orsola-Malpighi - Via Massarenti, 9 -40138 BolognaTel. +39.051.6364101; Fax +39.051.345864; e-mail v.stanghellini@unibo.it

Dr.ssa D.Taruscio (c/o Istituo Superiore della Sanità, v.le Regina Elena 299, 00161 Roma, tel.06/49902805-06/49902436, fax 06/49387140-06/49387073, e-mail malattierare@iss.it del Consiglio Superiore di Sanità, responsabile per l’Italia di tutto quanto concerne le patologie rare  compresa la pseudo-ostruzione intestinale cronica

Il sito aggiornato delle malattie rare www.iss.it/cnmr