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Gruppo Italiano Pseudo-ostruzione Intestinale ONLUS

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Fasi storiche


Nel corso degli anni, il Prof. Vincenzo Stanghellini, responsabile del Laboratorio di esplorazione Gastrointestinale del Dipartimento di Medicina Interna e Gastroenterologia del Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna, ha mantenuto costantemente aggiornati i pazienti aderenti al G.I.Ps.I. attraverso l'impiego di una regolare corrispondenza.

Nel 2001 divenne evidente che le novità positive sul fronte farmacologico per curare questa malattia erano state vanificate da provvedimenti legislativi, invocati da associazioni di consumatori spaventati per effetti collaterali sporadici e transitori, come per l'Alosetron, o dalle autorità sanitarie che hanno richiesto ulteriori dati per il via libera alla commercializzazione, come per il Tegaserod.

Buone notizie invece giungevano a proposito dei trapianti intestinali o multiorgano che stavano diventando una realtà anche nel nostro Paese, per merito del Prof. Antonio Pinna, del Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna, grazie soprattutto all'uso di farmaci antirigetto recentemente resisi disponibili.

Nel gennaio 2002 l'associazione raccoglieva 29 iscritti e aveva al suo attivo il successo di essere riuscita a inserire la pseudo-ostruzione intestinale cronica nell'elenco delle malattie rare riconosciute del Consiglio Superiore di Sanità.

Rimaneva ancora insoluto il riconoscimento della malattia fra quelle che davano diritto all'esenzione ticket: un traguardo che l'associazione avrebbe conseguito qualche mese dopo, nel luglio dello stesso anno, garantendo l'approvvigionamento gratuito di qualsiasi terapia ritenuta necessaria e ottenendo altresì l'abolizione del ticket sulle indagini diagnostiche.

Un aspetto molto negativo di quel periodo fu il ritiro dal mercato del farmaco Cisapride. Tale drastica decisione fu presa, per rari, ma gravi effetti collaterali senza tenere conto che il farmaco è da considerarsi "salva-vita" per molti pazienti affetti da pseudo-ostruzione intestinale. Maggior speranza dava la notizia per cui il Centro di Bologna era stato selezionato come punto di riferimento italiano di una rete mediatica che permetteva di seguire i casi clinici in contemporanea in centri di riferimento in tutti i Paesi europei.

Nel più assoluto rispetto della privacy, Bologna avrebbe scambiato dati, storie cliniche, immagini radiologiche, tomografiche e manometriche per farli valutare a tutti gli esperti europei di questo settore, senza spostamenti per i pazienti.

Nella seconda metà del 2003 la ditta produttrice decise di sospendere definitivamente in tutto il mondo la produzione e la vendita di Cisapride: non per via degli effetti collaterali, non più segnalatisi, ma per il calo delle vendite e il rifiuto di molti Paesi di partecipare agli studi clinici proposti. Il farmaco, fino ad allora reperibile in Svizzera, andava fino ad esaurimento delle scorte. Per questo il 3 novembre il Prof. Stanghellini, a nome del G.I.P.s.I., spediva una lettera alla casa farmaceutica, chiedendo di poter ritirare le eventuali giacenze del farmaco a scopo etico, per quei pazienti ai quali solo la cisapride poteva garantire una qualità di vita accettabile.

Bisognava pensare al futuro, e così nel dicembre del 2006 una socia G.I.P.s.I. reperì in internet una società indiana che commerciava farmaci generici, fra cui la Cisapride, venduta col nome di Prepulsid; non avendo ottenuto risposta alle richieste via web di fornitura, un altro paziente si rese disponibile ad acquistare il farmaco nel corso dei frequenti viaggi di lavoro in India, dove la Cisapride era venduta regolarmente.

Finalmente il contatto con l'India andò a buon fine, e già nel luglio 2007 il Centro bolognese era pronto per la prima distribuzione di Cisapride di provenienza indiana, in vista dell'istituzione di un contatto diretto e costante, per garantire a tutti i pazienti che ne avessero necessità l'approvvigionamento regolare del farmaco.



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