GIPsI

Gruppo Italiano Pseudo-ostruzione Intestinale ONLUS

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A volte si chiama G.I.P.s.I.

Una nuova speranza per una malattia rara. A cura di Renata e Guido

A volte diamo per scontato cose che scontate non sono. Mentre i paesi sviluppati si interrogano su come combattere la piaga dilagante dell'iperalimentazione e le sue conseguenza (obesità, diabete, malattie cardiovascolari), alcuni individui hanno le funzioni digestive così alterate che l'ingestione anche della minima quantità di cibo è causa di disturbi intollerabili.

Tra le cause di questi gravi disturbi digestivi è stata riconosciuta recentemente una sindrome dal nome complesso: "Pseudo-Ostruzione Intestinale".

La pseudo-ostruzione intestinale è una grave malattia che colpisce l'apparato digerente danneggiando i muscoli e/o i nervi che costituiscono la parete dell'intero canale alimentare e alterandone le funzioni. I pazienti affetti da questa sindrome lamentano problemi digestivi quali dolore addominale, gonfiore addominale, nausea, vo- mito, stipsi o diarrea. Nei periodi di acuzie i sintomi sono così severi da mimare una vera e propria occlusione intestinale.

Tuttavia, gli esami tradizionali dimostrano l'assenza di qualunque patologia organica.

La scarsa conoscenza di questa condizione patologica è spesso causa di una cattiva gestione dei pazienti e a volte di ripetuti, inutili e potenzialmente pericolosi interventi chirurgici. Non è infatti raro che i pazienti affetti da tale sindrome vengano sottoposti a ripetute laparotomie esplorative o a resezioni intestinali o gastriche che il più delle volte per non apportano alcun vantaggio né dal punto di vista diagnostico (poiché solo in pochi casi vengono prelevati campioni per esami neuroimmunoistochimici), né dal punto di vista terapeutico, dal momento che i sintomi tendono a ripresentarsi già nell'immediato periodo post-operatorio, con tipologia e severità identiche, se non addirittura peggiorate.

Peraltro in questi soggetti, che giungono all'intervento generalmente debilitati dalla malattia, il rischio di complicanze post-operatorie è davvero elevato, ed elevato è anche il rischio di sviluppo di effetti collaterali che complicano ulteriormente il quadro clinico. Solo in individui ben selezionati può essere utile un intervento chirurgico di resezione intestinale o il confezionamento di un'ileostomia terminale.

Un'ulteriore drammatica conseguenza di tale malattia è la compromissione della capacità di alimentarsi adeguatamente, sia per la severità dei sintomi, sia per la concomitante insufficienza funzionale dell'intestino. Le condizioni di malnutrizione possono essere tali da richiedere una nutrizione enterale mediante l'uso di sonde intestinali o mediante il confezionamento di gastrostomie o digiunostomie; nel caso in cui i pazienti non riescano a tollerare la nutrizione enterale, è necessario ricorrere alla nutrizione parenterale per assicurare la loro sopravvivenza.

I pazienti, oltre alle conseguenze negative dei disturbi digestivi, soffrono anche per lo scarso appoggio che trovano nei sanitari e a volte anche nei loro stessi familiari. Inoltre l'organizzazione assistenziale pubblica, nella maggior parte dei casi, non offre interventi e strutture adeguate a questi pazienti e alle loro famiglie, che sono quindi costretti a sostenere spese ingenti per i presidi farmacologici e nutrizionali, (qualora non venga diagnosticata la malattia), che nel loro caso sono da considerarsi veri e propri salvavita.

Per questi motivi il Consiglio Superiore di Sanità ha inserito la pseudo-ostruzione intestinale nell'elenco delle malattie rare, anche se la sua vera incidenza non è nota a causa di una scarsa conoscenza da parte degli operatori sanitari e addirittura di molti specialisti in Gastroenterologia.



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